Ashley und Jason Haywood begrüßten ihr kleines Mädchen Sadie Rae Haywood im März 2016. Doch nur drei Monate nach der Geburt ihrer Mutter wurde bei ihr das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert, eine "seltene, fortschreitende und tödliche neurodegenerative Erkrankung", die bei einem von 70.000 Kindern auftritt. Sie wird als ähnlich wie die Alzheimer-Krankheit beschrieben, nur dass sie Kinder betrifft.
Sadie wird zwar im Laufe ihres Lebens neue Fähigkeiten erwerben, doch mit zunehmendem Alter wird sie diese voraussichtlich auch verlieren. Neben dem Verlust der Fähigkeiten, die sie im Laufe ihres Lebens erwerben wird, wird sie auch unter Anfällen und Bewegungsstörungen leiden. Aber was Sadies Zustand noch herzzerreißender macht, ist die Tatsache, dass die Chancen, dass sie ihre Teenagerzeit überlebt, gering sind, da sie voraussichtlich sterben wird, bevor sie überhaupt ihr Erwachsenenleben genießen kann.
Es gibt noch keine von der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA zugelassene Behandlung, mit der Sadies Zustand geheilt werden könnte. Ihre Eltern bleiben jedoch hoffnungsvoll, da weitere Forschungsarbeiten, einschließlich klinischer Studien, durchgeführt werden. Sadies Eltern erklärten, dass die meisten Kinder, bei denen Sanfilippo diagnostiziert wird, anfangen, die Sprache zu verlieren und hyperaktiv zu werden.
Die Haywoods versuchten daraufhin, Arzneimittelhersteller zu erreichen, um die Enzymersatztherapie zu übernehmen, doch zu ihrer großen Enttäuschung hatten sie keinen Erfolg. Sie sind jedoch entschlossen, irreversible Schäden für ihre Tochter und das Leben anderer Kinder, die unter dem Sanfilippo-Syndrom leiden, zu verhindern.
"Es war eine große Achterbahnfahrt mit ihrer Diagnose, aber man kann nicht aufhören", sagt Ashley. "Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Man muss sich weiter für sie einsetzen."
Da das Sanfilippo-Syndrom zu einer schnellen Degeneration führen kann, können Ashley und ihr Mann nur auf einen weiteren Versuch für Sadie hoffen. Obwohl die Zeit der Feind ist, sagte Ashley, sie werde ihr Kind nicht aufgeben und sich weiterhin für sie einsetzen.
"Niemand kennt dein Kind besser als du selbst, also musst du seine Stimme sein", sagte Ashley.
"Man setzt sich für sie ein. Man tut alles, was man kann, egal welche Krankheit es ist, auch wenn es keine Krankheit ist. Einfach Kinder mit besonderen Bedürfnissen im Allgemeinen. Setzt euch in der Schule, beim Arzt, überall ein. Und geben Sie nicht auf", fügte sie hinzu.
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