Die Ärzte entdeckten, dass der kleine Haoyang an der Menkes-Krankheit leidet - einer seltenen genetischen Störung mit tödlichem Ausgang: Die meisten Kinder werden keine drei Jahre alt.
Das Wesen der Krankheit besteht darin, dass der Körper kein Kupfer aus der Nahrung aufnimmt und es normalerweise nicht durch den Körper transportiert.
Dieser Mangel manifestiert sich mit jedem Lebensmonat der Kinder immer monströser: erst Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung, dann schwere neurologische Störungen und epileptische Anfälle, dann Gefäßstörungen bis hin zu geplatzten Arterien.
Es gibt keine Heilung für die Krankheit, obwohl in den USA die ersten klinischen Versuche für ein Medikament auf Kupfer-Histidin-Basis laufen.
Xu Wei wollte das experimentelle Medikament zurückkaufen
Als Xu Wei von den Versuchen erfuhr, war sein erster Gedanke, das Versuchsmedikament zu kaufen, aber er merkte schnell, dass dies unmöglich war.
Zum einen wollte sich niemand auf ein riskantes und wahrscheinlich illegales Geschäft mit einem nicht getesteten Medikament einlassen. Außerdem war niemand in den USA bereit, das Medikament nach China zu schicken.
Zweitens: Selbst wenn sich jemand bereit erklärt hätte, die Droge zu verkaufen, wäre sie nicht über die Grenze gelassen worden.
Xu Wei versuchte, mit chinesischen Unternehmen über die Produktion des Medikaments zu verhandeln, aber alle lehnten ab - in China ist eine staatliche Genehmigung erforderlich, die man aber bestenfalls nach einigen Jahren langwieriger Bürokratie erhält.
Also beschloss Wei, das Medikament selbst herzustellen.
Zunächst fand er wissenschaftliche Artikel über die Menkes-Krankheit, dann Materialien über eine neue Behandlung.
Dort wurden die Zusammensetzung und ein Teil der Herstellungstechnologie beschrieben.
Dann schrieb sich Wei für einen Online-Kurs in Chemie und Pharmakologie ein.
Das große Problem war, dass fast alle wissenschaftlichen Artikel zu diesem Thema auf Englisch waren, einer Sprache, die Wei nicht beherrschte. So übersetzte er jeden Text buchstäblich Wort für Wort mit einem englischen Lehrbuch auf dem Schoß.
Aber Xu Wei hat es auch geschafft.
Er richtete in seinem Haus ein Labor ein und begann mit der Herstellung der Droge. Seiner Meinung nach war es nicht so schwierig, wie er dachte.
Wei testete das Medikament zunächst an Kaninchen, dann an sich selbst, und erst als er sicher war, dass es keine Nebenwirkungen gab, gab er es seinem Sohn. Er tat dies unter der Aufsicht von Ärzten.
Was waren die Ergebnisse?
Kurz gesagt, es gibt keine offensichtliche Verbesserung, aber Haoyans Zustand hat sich stabilisiert. Während der Behandlung haben sich die Symptome nicht verstärkt, und es gibt keine tödlichen Folgen der Krankheit.
Nun ist Wei dabei, ein weiteres experimentelles Medikament zu entwickeln, von dem man annimmt, dass es die negativen Auswirkungen der Menkes-Krankheit auf das Gehirn heilen kann.
Zweifellos sind Wei's Aktivitäten am Rande der Legalität, aber im Moment glauben die Behörden, dass es keine große Sache ist, wenn er die Droge nur für sich und seine Familie herstellt.
Und andere Eltern, deren Kinder an der gleichen schrecklichen Krankheit leiden, können sich nur auf sich selbst verlassen.
Auf jeden Fall ist die Herstellung derart komplexer Hausmittel ein großes Risiko, und Wei ist es nur eingegangen, weil sich das Risiko auszahlen könnte.
Quelle: pulse.mail.com
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